„Der kleine Francesco gab mir eine Vision – ein ‚Aufschnaufhaus‘ für kranke Kinder und ihre Familien“

Maria Noce, die vor 13 Jahren den kleinen Francesco betreute, der ihr den Anstoß für die Vision von einem Kinder- und Jugendhospiz gab…

„Als Schwester Maria habe ich mich mit 1000 Euro, einem kleinen Auto und einem Notfallkoffer als ambulanter Pflegedienst selbstständig gemacht. Meine Geschichte mit Francesco begann mit dem Anruf seiner Oma, die um eine Pflegeberatung für ihren schwerstbehinderten erwachsenen Sohn bat. Mit dabei saß eine junge hübsche Dame mit ihrem schreienden Baby. Die Oma suchte Blickkontakt zu ihr und sagte: ‚Komm, sprich mit Schwester Maria, vielleicht kann sie dir helfen.‘ Weinend erklärte sie: ‚Ich kann nicht mehr, ich will mein Kind nicht verlieren.‘ Als der Kleine sechs Monate alt war, stellten Ärzte einer Spezialklinik seine schlimme Krankheit fest, die so selten ist, dass sie nicht mal einen Namen hatte. Seine inneren Organe waren versteinert. Das passiert, wenn sich Kristalle, die normalerweise ausgeschieden werden, an den inneren Organen ablagern. Das Kind litt höllische Schmerzen, war taub, blind und hatte geringe Lebenschancen.
Kinderpalliativmedizin gab es damals nicht und Erfahrungen mit der Krankheit fehlten.
Die Mutter trug das weinende Kind Tag und Nacht auf dem Arm, fand keine Ruhe und konnte sich wenig um ihr vierjähriges Töchterchen Rosi kümmern. Plötzlich passierte in mir etwas und ich fragte sie, ob sie mir ihr Kind geben möchte, damit ich es bei mir zu Hause für ein paar Stunden betreuen kann und sie Ruhe findet. Was sie bis dahin nie tat, passierte: Sie vertraute mir ihr Kind an. Auch ich konnte es kaum beruhigen. Mein Mann und meine beiden Töchter unterstützten mich. Nahm meine kleine Tochter Vanessa ihn auf den Arm, wurde er etwas ruhiger. Verzweifelt versuchte ich, für die Familie Hilfe, Unterstützung und Trauerbegleitung zu finden. Es gab nichts. Ich kam selbst an meine Grenzen und tastete mich an die Krankheit ran – ich war ja Altenpflegerin. Also beschlossen wir, das Kind täglich mit unserem Pflegedienst zu betreuen. Die Krankenkasse gab keine Genehmigung, aber immerhin 8,50 Euro, damit ich dem Kind die Medikamente verabreichen konnte und rechtliche Sicherheit hatte. In den nächsten 16 Monaten baute Francesco von Tag zu Tag mehr ab. Ich versuchte, die Mama auf sein Ende vorzubereiten. Sie aber wollte, dass er lebt, und so musste er häufig ins Klinikum.
Oft begleitete ich die Familie. So auch sechs Tage nach seinem zweiten Geburtstag. Wir standen gemeinsam an seinem Bettchen, als Francesco aufhörte zu atmen. Seine Mutter schrie, dass er leben soll, sonst bringe sie sich um. Ich hielt die Frau fest in meinen Armen, als die Ärztin den Kleinen wiederbelebte. Mein Gedanke war: So etwas darf keiner Familie passieren. Ich bat die Mama, Francesco ‚gehen zu lassen‘, weil er so leiden musste. Das hat sie dann irgendwann akzeptiert und ihr Kind in den Arm genommen, bis sein Herzchen aufhörte zu schlagen. Monate vorher hatten wir eine Spendenaktion gestartet, als die Familie erfuhr, dass es in den USA eine Gentherapie gibt, mit der Kinder wie er weniger leiden und eventuell längere Lebenschancen haben. Leider mussten wir das Geld für seine Beerdigung nehmen, er hat es nicht mehr geschafft. Die Familie ist daran total zerbrochen. Die Schwester von Francesco trauert noch immer um ihn und hat bis jetzt den Verlust ihres kleinen schwerkranken Bruders nicht verarbeitet.
Der kleine Francesco gab damals den Anstoß für meine Vision, ein ‚Aufschnaufhaus‘ für kranke Kinder und ihre Familien bauen zu können. Den Zeitpunkt dafür hat jetzt unsere Tochter Vanessa gesetzt, die von der Freiburger Uniklinik – sie ist Kinderkrankenschwester und hat dort auf der Intensivstation die Frühchen betreut – zu uns zurückgekommen ist.“